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咸阳一家四口均患上艾滋病 恐惧中度过4年

发布日期:2014-12-01 | 来源:今日咸阳 


临终前 他一直惦记服药


2013年的年末,老王的肺部已经严重感染,他意识到时日无多,总担心疾控中心免费发放给他的抗艾药物不够用。尽管生存得异常艰难,但他依然渴望活着。


44岁时,老王通过网络了解到同性恋,离异十多年的他,开始在这个群体当中寻找“伴侣”。由于同性之间的不安全性行为,2010年老王被确诊为艾滋病,从此他的生活充斥着疾病、歧视和恐惧。46岁的老王免疫系统遭到破坏,经常疾病缠身。


提起故去的老王,渭城区疾控中心防艾科科长任玉梅回忆道,去年接受华商报记者采访没多久,老王就出院了。而这次出院病不是因为病情的好转,而是彻底的束手无策,老王最终病死在家里,“12月底,我们准备再次给他送药时,却联系不到他了,后来从他的儿子哪里得知,人没了。”


任玉梅说,那段时间,每当疾控中心工作人员去看望他时,他总是在病床上就叨念着:“啥时候给我把药拿来?”事实上,那段时间,老王已经极度虚弱,他最终没能挺过那个冬天。尽管在很多人看来,生命的终结不管对老王还是他的家人,都是一种解脱,但接触过老王的人却看得出,这个年近50岁的男人,一直有着强烈的求生欲望。


本着为患者保密的原则,疾控中心人员往往与患者单线联系,但在整个疾控中心,几乎人人相识老王。他是为数不多的愿意积极配合治疗的患者。最后一次住院前,他甚至去“男同”聚点发放宣传资料,宣传艾滋病防治知识。他希望自己“同志”和艾滋病患者的双重身份,对防艾宣传有所帮助。


为尊严 拒绝享受医保报销


老王生命的最后时段里,病榻前只有一个少言的儿子。任玉梅说,那段时间,老王心里记挂着两件事——每次抗艾药物的发放,临终都没能办理下的低保。“尽管抗艾药物是国家免费发放,但其引发的其他病变需自费治疗,这也是一笔不小的开支。老王以及他的姊妹们几乎被这些费用拖垮,以至于到最后,他的病床前几乎见不到亲属的身影。”最后曾接触过老王的医生郑宏波说,虽然艾滋病如同结核病等大病一样,可以通过医保报销80%以上,但大多数艾滋病患者因害怕受到歧视而放弃医保,老王便是其中之一,他曾艰难地维系拮据的生活,只为守住那份尊严,他放弃享受医保报销费用。


在咸阳市中心医院东郊分院传染病一区护士殷静和魏娜的印象里,老王是一个孤独的中年患者,“他那时候肺部感染已经很严重,呼吸短促,说话有气无力。”


传染病一区主任医师刘海玲教授介绍,艾滋病患者常遭受的歧视,但有的患者让人既同情又可憎。“有人明知道自己已经患上了艾滋病,他怕受歧视,在就医期间隐瞒病情,这样医生提前没有防护,无疑增加了医生的风险。”


刘海玲说,艾滋病是一个社会的综合问题,群体责任感的缺失或许可以通过政府的干预、宣传和教育提升,而对于艾滋病患者,她希望有完备的政策来保护其隐私,以保护其就医的权益。


一个年轻艾滋病患者在迷茫中前行

愧对父母 是最大心痛


打了两个耳钉,染着栗黄色头发,围着一条格子围巾,22岁的大男孩已经面临毕业。但也正是因为即将步入社会,小雷感到了前所未有的惶恐和迷茫,尽管病情已经得到控制,但对于未来,他仍没有憧憬的勇气。


愧对父母 是他心里最大的痛


尽管身为艾滋病患者,但小雷并不担心来自于别人的歧视,因为他身上没有明显的标志。他所担心的是将来病情无法掩盖,他如何面对家人,愧对父母是他最大的心痛。


时隔1年再次见到小雷,这位22岁的大男孩比当初时尚了很多。很庆幸,在与艾滋病抗衡过一年之后,他在与人交谈时,脸上依然洋溢着灿烂的笑容。在未感染艾滋病前,小雷觉得那种病离自己很遥远。他被确诊的那天,当他从疾控中心走出来,坐在返校的公交车上,他在角落里流了泪。那天的路程显得格外长,“仿佛就这样一直走到生命的尽头”。


事实上,同性之间发生性行为,是艾滋病传播的高危行为,但他无法相信,他只有3个特殊朋友,发生关系也仅3次,自己就从一个正常人变成了艾滋病患者。


被确诊感染艾滋病后,对于时年21岁的小雷来说,他像一个做错事的小孩,内心惶恐和忐忑,他瞒着身边所有的人,尤其是不想让父母知道。他天真的认为只要自己不说,这将会成为他心里永久的一个秘密,惶恐也会逐渐淡化。


害怕婚姻 他不想祸害别人


而现在,小雷已经读大四,最近他的睡眠越来越少,他开始越来越担心以后的生活。一旦走出校园,意味着工作、婚姻等人生大事都将接踵而至。父母对他是有很大期许的,尤其是婚姻,在以后无论如何都是无法逃避的问题,但小雷知道自己感染艾滋病,他说他不想祸害人。


“要解决这个问题,我想我必须向父母坦白病情,而现在能拖一天是一天吧。”早年,小雷的母亲身体一直不好,家里的积蓄大多“送”给了医院。在他高二时,父亲又因生病从此不能再干重活,几乎处于“无业”的状态。这个本不富裕的家庭早已不堪重负。小雷很难想象,对于这样一个仅靠母亲每月2000元的收入维持生计的家庭,如何承受艾滋病所带来的精神和经济方面的压力。在农村,人们对艾滋病的认识并不多,小雷的父辈了解的更少。在与疾控中心的工作人员长期接触中,小雷明白,对于艾滋病了解的越少,越是恐惧,越是不能理解,越是容易产生歧视。他无法想象当这件事情传到村子里,自己和父母又将如何承担,对于未来,他一直茫然。


小雷的家里就他一个男孩,像很多家庭一样,父母还指望他养老送终。而现在,小雷明白,未来的生活,对于他和父母而言,很有可能要面对白发人送黑发人的境遇。一想到这,小雷就觉得对父母深表愧疚。


在感染艾滋病前,小雷曾是学生会主席,交际较广,而现在他已逐渐将自己孤立起来,不愿主动和别人交往。

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“我觉得别人的时间比我长,假设病情加重,作为朋友,他们肯定会特别难过,我也会悲伤。现在要做的,是让自己悄悄地淡出别人的视线,最好有一天当我不在了,也没有人察觉。”


(文中涉及的患者均为化名)


本组稿件由华商报记者 刘军伟 吴萍 薛望 采写

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