11月6日，甘肃省卫生计生委印发了《甘肃省出生缺陷救助试点项目实施方案》。我省将对0~14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病患儿、家庭经济困难和诊疗费用的自费部分大于3000元的代谢病患儿实施救助。患儿最高可获1万元救助金。

    65种病可申请救助

    省卫生计生委确定甘肃省妇幼保健院为项目管理单位，甘肃省妇幼保健院、兰大一院和14个市州的市级妇幼保健机构为项目实施单位。出生缺陷救助项目救助病种包括原发性肉碱缺乏症、三官能团蛋白质缺乏症、甲基丙二酸血症、酪氨酸血症Ⅰ型、异戊酸血症、高苯丙氨酸血症、先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症、多种硫酸酯酶缺乏症等65种出生缺陷病种(具体病种详见西部商报微信公众号xbsb01)。

    救助对象必须同时满足3个条件

    《实施方案》明确，救助对象必须同时满足3个条件：1.0~14周岁(含14周岁)临床诊断的遗传代谢病患儿；2.家庭经济困难(需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明)；3.诊疗费用的自费部分大于3000元。通过国家基本医疗保障制度(包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度)报销比例达到90%的病种不列入救助范围。

    最高可获1万元救助金

    《实施方案》指出，我省对患儿在2015年1月1日(含)以后产生的诊疗费用进行救助，依据自费情况救助标准(人民币金额)如下：1.自费部分大于3000元(不含3000元)，小于等于5000元的，救助标准为3000元；2.自费部分大于5000元(不含5000元)，小于等于7000元的，救助标准为5000元；3.自费部分大于7000元(不含7000元)，小于等于10000元的，救助标准为7000元；4.自费部分大于10000元的(不含10000元)，救助标准为10000元。

    出生缺陷救助流程

    (一)提出申请。由患儿的法定监护人向就近的项目实施单位提出救助申请，填写《出生缺陷救助项目患儿申请表》，并提供申请表内要求的相关材料。

    (二)初审及信息录入。由项目实施单位或项目管理单位对患儿申报材料进行初审，其中证明材料复印件须与原件核对无误并加盖公章，申报材料不合格的通知患儿法定监护人补齐后再次申请。

    (三)省级复审。项目管理单位负责组织省内专家进行复审，确定救助对象并将救助名单报至基金会，基金会将复审后情况在官方网站予以公示。

    (四)发放救助患儿回执单。经基金会官方网站公示无异议后，由项目实施单位向救助患儿监护人寄送《出生缺陷救助项目救助患儿回执单》，并指导患儿监护人填写回执单，同时提供符合规定的医疗票据及相关资料。

    (五)拨付救助款项。回执单及相关资料由项目管理单位审核后报至基金会。基金会对患儿所有资料及医疗票据进行审核确认无误后，向救助患儿银行账户拨付相应救助款项，并告知项目管理单位，项目管理单位须尽快告知项目实施单位。

    (六)回访。项目实施单位在基金会拨出救助款15个工作日内及半年内组织对救助患儿监护人进行两次回访，填写《出生缺陷救助项目救助患儿回访情况登记表》，了解救助款项到位情况、患儿治疗情况、项目反馈意见等，并将回访信息录入出生缺陷患儿救助管理系统。

    (七)报送相关资料。项目实施单位每月底前向项目管理单位报送《出生缺陷救助项目患儿救助情况登记表》和《出生缺陷救助项目患儿救助情况汇总表》。